2006年12月2日星期六

PKU儿童

前两天央视科教频道《走近科学》播出了两集节目,题目是“他为什么打自己?”。讲的是我们那里光山县一家人,儿子打小智力出现问题,不能说话,生活无法自理。爸爸妈妈为了给他治病,花光了家里的积蓄。夫妻俩来到珠海打工,靠一番努力,生活稍有好转。父亲把儿子带到打工的地方,本以为可以好好照顾孩子,可更加不幸的命运也降临了。突然有一天,儿子开始无缘无故打自己,拿脸磕膝盖,使劲拍自己的头,严重的时候要持续半个钟头都不停。家里一有钱就给他看病,可总也查不出来问题。为了防止孩子自残,父亲甚至得把小孩子的手绑起来。真可怜。后来一家医院答应帮助他们,排除了精神问题、遗传问题。两集节目就快播到最后了,我期待着最后五分钟节目带来好消息。可是,却是残酷的现实。病因查到了,叫做PKU症,全称是苯丙酮尿症,“是一种苯丙氨酸分解代谢途径有关的遗传病。病人因为缺失苯丙氨酸单加氧酶,苯丙氨酸的分解代谢受阻,尿中排出来本不应有的苯丙酮酸。更为严重的是,苯丙氨酸在血液里的积累,影响患病婴儿的脑发育,表现为智力呆滞,甚至死亡。”当孩子吃下第一口粮食的时候,他的厄运就开始了!要想PKU患儿健康发育,必须给他们吃不含苯丙氨酸的特制食物,这样才能幸免于难。

可电视里面这个孩子14岁了,没法救了,不知道哪天就要离开人世……。真正痛苦的是父母。心酸的悲剧。

我感触很深,听了主持人的讲解,也把他的忠告转告朋友们,如果今后做了父母,孩子出生后,千万别嫌麻烦,参加新生儿筛查就能让你放心。切记!

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